гр. София, ул. “Майор Димитър Думбалаков” 38, ет. 4
тел. 0887 545 446

Как да отвръщаме на хората, които „не виждат“ уврежданията на децата ни

Как да отвръщаме на хората, които „не виждат“ уврежданията на децата ни

Понеделник, 10 Август 2020

Когато хората видят как 2-годишната ми дъщеря вилнее и крещи в хранителния магазин, е лесно просто да предположат, че съм лоша майка, а не, че смущения в нервната ѝ система ѝ казват, че мигащите флуоресцентни лампи са знак за идващия апокалипсис. По-лесно е да предположат, че просто ѝ угаждам, когато ѝ давам да бута количката, когато поиска, защото повечето не знаят какво е проприоцепция.

 

Дъщеря ми Елис има разстройство на сензорната обработка и това промени целия ни живот. Също като аутизма, СДВХ (Синдром на хиперактивност с дефицит на вниманието) и безброй други „невидими“ увреждания, то няма физически белег, който да го отличава. Децата с това увреждане изглеждат точно като невротипичните деца, но изобщо не функционират като такива.

 

Елис може да е много щастливо и спокойно дете и след това от нищото да получи сензорен срив, който да продължи с часове. Тя прекара първите 15 месеца от живота си плачейки, ако не е в ръцете ми, а на 15-ия месец плачът се превърна във викове. Светлина, звук, допир и дори по-бързото движение, докато я вземеш, бяха неща от ежедневието, които тя не можеше да понесе.

 

Най-болезненото препятствие, което нейното затруднение, постави пред мен и дъщеря ми, мисля, че бяха реакциите на хората. Когато не можеха да приемат, че нещо не е наред, това ме нараняваше повече от всичко друго, през което е трябвало да премина.

 

Искам да поясня, че не говоря за коментари като „Уау, нямах представа, че нещо не е наред, благодаря, че ми каза.“ Била съм благословена с толкова много невероятни приятели, роднини и общност, предоставящи голяма подкрепа, когато разберат за ситуацията ни. Надявам се и вие да получавате същата подкрепа! Това, за което говоря, са пренебрежителните хора – тези, които си мислят, че разбират повече от мен или от терапевтите и докторите на детето ми. Това са хората, които не те слушат или чуват, когато им предоставиш фактите относно ситуацията. Колкото и да им обясняваш диагнозата и да цитираш детския си невролог, те не се интересуват и отговорът им е „Всяко дете си има своите особености.“ или любимото ми „Изглежда ми нормална, просто отглеждането на деца е трудно.“

След около втория или третия път, в който чух това, се сетих за идеалния отговор. Останах спокойна и, вместо да се ядосам и да започна да се защитавам, казах:

„Благодаря! Прекарали сме безброй часове в проучване на методи за справяне с това, в търсене на диагнозата и в работа с терапевти, които да ѝ помогнат да се развива възможно най-добре. Толкова се радвам, че увреждането ѝ не се забелязва от нетренираното око!“


Мога ли да бъда наистина честна? Първият път, когато го казах, беше по-скоро заяждане, отколкото отговор. Имаше критика в тона ми. И да, пак се прибрах разгневена. Но после осъзнах… бяхме прекарали часове в създаването на методи за справяне, в получаването на диагноза и в работа с терапевти. Мечтая си, че някой ден, когато я изпратя на училище, ще може да се справи с предизвикателството, да си намери приятели и да взима участие, без някой да знае, че нещо е различно, освен ако тя не реши да го сподели.

 

Това означава, че тези един или двама души, които се опитваха да омаловажат нещата, всъщност са ми правили голям комплимент! И точно така реших да го приема. Сега, когато съм в ситуация, която преди щеше да ме натъжи и да ме накара да се чувствам зле, мога просто да кажа „Благодаря!“ и наистина да го мисля. (И то без критиката!)

 

Винаги ще има хора, които ще отказват да „видят“ увреждането на децата ни. Винаги ще им е по-лесно да предположат, че просто сме лоши родители, вместо да погледнат малко по-надълбоко. Никой няма време за това. Бъдете уверени, знайте, че можете да се справите – това е всичко, което има значение. И им благодарете за окуражаването!

Превод за Център за детско развитие "Малки чудеса": Габриела Георгиева

Източник: http://thedefineryco.com